Rare Disease Day

Tag der seltenen Erkrankungen

Jedes Jahr am 29. Februar gibt es an diesem Tag verschiedene Aktionen um die Aufmerksamkeit für diese zu stärken. Der Tag selbst ist ja auch eher selten – nur alle vier Jahre in einem Schaltjahr. In den anderen Jahren wird er daher am 28. gefeiert, also dem letzten Tag im Februar.

Initiiert wird er jedes Jahr von EURODIS – einer nicht staatlichen Allianz von Patientenorganisationen.

Jeder 20. Deutsche leidet unter einen seltenen Erkrankung

Ok, ich habe das nicht genau recherchiert und noch dazu nur grob im Kopf gerechnet. Doch im Groben kommt das schon gut hin. Nur was heißt das? Was genau ist denn überhaupt eine seltene Krankheit. Schon mal drüber nachgedacht?

Eine Definition habe ich auf die Schnelle nicht gefunden. Mir persönlich ist diese auch nicht so wichtig, wie viele Menschen an einer Krankheit leiden müssen damit sie als selten eingestuft würd. Wichtiger wäre nämlich, dass auch diesen Krankheiten Aufmerksamkeit gegeben wird. Dabei geht es nicht unbedingt um die Heilung (ok, doch sie wäre grandios!), oft wäre allein die Erforschung der Ursache, die Diagnose für die Betroffenen eine Hilfe.

„Warum geht es mir schlecht?“

Verständnis für sein Befinden, für Symptome, Einschränkungen zu haben wenn man nicht mal einen Namen dafür hat stelle ich mir quälend vor. Auch dass man sich bei jedem Arztbesuch erklären muss, vor Familie und Freunden, vor dem Arbeitgeber. Ich erinnere mich daran, wie es war als Luca, der Neffe meines Freundes, seine Diagnose bekam. Vier Jahre war nicht klar, warum er ist wie er ist – vielmehr seine Muskeln nicht wachsen und arbeiten wie bei den meisten anderen Menschen. Damals war die Diagnose noch nicht viel wert. Keine Behandlung möglich, nur das Arbeiten an dem was man hat um das Bestmögliche zu erreichen.

Heute gibt es den Verein ZNM – Zusammen Stark e.V. der sich vor allem für die Erforschung Lucas Erkrankung und die möglichen Therapieansätze bemüht. Sie sammeln Spenden um Forschungsstipendien zu finanzieren. Und es gibt die ersten kleinen Erfolge!
Natürlich ist aber der Austausch der Betroffenen unglaublich wichtig. Auch wenn es eines bedeutet: Man leidet mit jeder dieser Familien ein wenig mit. Wenn der Kampf verloren geht sehr.

Eine solche Selbsthilfegruppe zu finden ohne Diagnose? Unmöglich.

Gerade im Bewältigen des Alltags mit all seinen Herausforderungen ist mit einer Krankheit erträglicher wenn man sich darüber austauschen kann. Über Hilfen, Möglichkeiten und gewiss all die Bürokratie die einen erwartet.

Dieses Jahr fiel der Rare Disease Day auf Altweiberfasching

Ein Tag an dem zumindest ein Großteil Deutschlands mit närrischem Gehabe beschäftigt ist, bunt verkleidet und gut gelaunt. Schwierig dabei auf ein solch ernstes Thema aufmerksam zu machen. Trotzdem haben das die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg und Mitglieder von Walking with Giants gemacht und neben der Rathaus-Stürmung in der Limburger Fußgängerzone für ihre Arbeit, ihr Anliegen Werbung gemacht. Einen Bericht dazu findet Ihr bei der Lokalreporterin Heike Lachnitt.

Das hat mich –mitten im Faschings-Tanz-Getümmel– beeindruckt und dazu veranlasst mir spontan eine andere Verkleidung für den Abend zurecht zu legen. Vielmehr ins Gesicht zu malen. Dazu ein gar nicht mal so unauffälliges Schildchen für auf den Kopf.
Während also meine Tanzgruppe sich für den Auftritt bereit machte, diesen auch toll absolvierte, war ich ein gewisser Hingucker. Denn zumindest lesen wollten viele das Schild. Verstanden… nun haben es wohl nicht so viele (das könnte auch am Alkoholpegel gelegen haben…). Aber doch kam ich mit ein paar Menschen ins Gespräch, wenn ich auch manche dafür etwas vor den Kopf stossen musste.

“Ach wie und Du hast da jetzt ne seltene Krankheit im Gesicht? ha ha ha!”

“Nee, aber der Neffe meines Partners hat sie jeden Tag.”

Aber es gab auch die guten Gespräche.

Vor allem aber bei vielen auch die Erkenntnis, dass sie jemanden kennen, der eine Krankheit hat, die ihnen vielleicht gar nichts sagt, weil sie so selten ist. Denn nicht jede Krankheit ist so offensichtlich wie eine körperliche Behinderung, die zum Beispiel einen Rollstuhl oder eine Tracheotomie benötigt. Nicht jede Krankheit bedeutet eine geistige Behinderung. Viele Menschen haben Krankheiten, die wir “von aussen” nicht sehen können. Die der Patient auch gut verstecken kann. Aber sollte er das?

 

Ein paar weiterführende Links zum Rare Disease Day

• RareDiseaseDay.org
• EURODIS – Allianz von nicht staatlichen Patienorganisationen
• Was sind Orphan Drugs? Und welche Bedeutung haben sie.
• Meet Myo! Mein Artikel über die Familienkonferenz ZNM 2016