Im letzten Jahr haben Petra @una.kritzolina und ich recht kurzfristig den Künstler-Kooperations-Kalender „Indigoblau²“ herausgebracht (Einblicke findet Ihr hier). Petra hat den Verkauf über ihren Etsy Shop übernommen. Vor allem aber hat sie angeboten den Erlös an ZNM – Zusammen Stark! e.V. zu spenden.

Heute kann ich sagen DANKE Petra!
Und DANKE an alle, die einen unserer Wandkalender erworben haben und somit den unglaublichen Betrag von 1.000 Euro für den Verein und damit einen „Grundstein“ für das nächste Forschungsstipendium zusammen gebracht haben.

1000 Euro mit “indigoblau²” – Spendenscheck Übergabe für ZNM – Zusammen Stark! e.V. ganz Corona-konform mit über 760 km Abstand

ZNM – Zusammen Stark! e.V. hat im letzten Jahr einen wirklich großen Erfolg gefeiert – fünf Jahre nach der Gründung des Vereins wurde bereits über Fundraising so viel Geld gesammelt, dass ein Forschungsstipendium ausgeschrieben und vergeben werden konnte. Mit den insgesamt 150.000 Euro werden zwei Studien finanziert, die zu neuen Behandlungen für Menschen mit zentronukleären Myopathien beitragen können.

“Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass – nach sorgfältiger Bewertung durch unabhängige Experten – ein Forschungsteam der Nationalen Tierärztlichen Hochschule von Alfort (École nationale vétérinaire d’Alfort)’ unter der Leitung von Isabel Punzon das erste Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 106 000 Euro erhalten hat. Ziel der geförderten Studie ist es, einen komplett neuen Ansatz zur Behandlung für Kinder und Erwachsene mit zentronukleären Myopathien zu finden.

Die Forscher werden die revolutionäre “Gen-Schere“ testen, um zentronukleäre Myopathien zu behandeln”

November 2020

“Jim Dowling vom Krankenhaus “Sick Kids” in Toronto wird mit dem zweiten Forschungsstipendium von ZNM – Zusammen Stark! e. V. in Höhe von 44 000 € gefördert.

Die Forscher wollen potenzielle Therapien für Patienten mit DNM2-bedingten zentronukleären Myopathien ausfindig machen und entwickeln, indem sie bereits zugelassene Medikamente untersuchen.”

Dezember 2020

Was sind zentronukleäre Myopathien?

Erstmal ein Zungenbrecher. Vor allem aber sind sie eine Gruppe verschiedener genetisch bedingter sehr seltener Muskelerkrankungen. Die Gesichter der Erkrankungen sind vielfältig, sechs Genmutationen werden zu den ZNM gezählt. Während einige „nur“ eine Muskelschwäche mit einigen Einschränkungen im Alltag bedingen, sorgen andere dafür, dass Muskeln gar nicht erst aufgebaut werden.

Muskeln braucht der Mensch aber für mehr als für Stehen, Gehen oder Greifen. Auch für Essen, Kauen, Schlucken, Verdauen, für das Atmen und ach, Moment, auch der Herz ist ein Muskel. Stark betroffene Kinder sind auf Beatmungsgeräte und künstliche Ernährung per Sonde angewiesen. Und trotzdem sind sie ganz normale Kinder, die alles wollen und vor allem: Leben, lernen, lieben und lachen!

Wie sehr könnt Ihr in den “Familiengeschichten” auf der Vereins-Webseite nachlesen.

Warum mir die Arbeit von ZNM am Herzen liegt?

Wie so oft ist es eine familiäre Verbindung, sprich eine Erkrankung im direkten Umfeld, die mich dazu gebracht hat mich mit dem Verein zu befassen. Seit drei Jahren bin ich nun auch ehrenamtlich für ihn tätig im Bereich Öffentlichkeitsarbeit. Eigentlich heißt die Arbeitsgruppe “PR und Marketing”, was so viel wichtiger klingt (was es ja auch ist) und doch ist es mir oft zu „unternehmerisch“. Doch was ist unser Ziel? Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit! Dank dieses Kalenders haben wir dies wieder ein Stück weit erreicht.

Der Wandkalender von uns mit den ZNM Sonnenblumen-Samentütchen für die Käufer.

Diese Aufmerksamkeit wird benötigt für zwei Dinge. Erstens: Bekannheit vor allem bei Ärtzten und Klinikpersonal, damit diese Familien schon kurz nach der Geburt mit Informationen helfen können. ZNM ist eine schwere Diagnose, aber der Verein und viele der Familien zeigen, wie schön das Leben trotzdem sein kann.
Zweitens: Spenden sammeln um Forschung zu finanzieren. Klassich: Fundraising. Denn es gibt verschiedene “Hürden” bei der Forschung an solch seltenen Erkrankungen. Doch wie Ihr oben lesen könnt, es gibt sie und mit ein bisschen Glück, werden damit in Zukunft Kinder mit zentronukleären Myopathien ein besseres, gesünderes Leben führen können.

Auch jetzt könnt Ihr noch ZNM – Zusammen Stark! dabei helfen, diese Ziele zu erreichen.

Wenn Ihr für den Verein aktiv spenden wollt, findet Ihr >> hier sämtliche Informationen.
Eher “nebenher” könnt Ihr dies tun, wenn Ihr beim Online-Shopping an ihn denkt: zum Bespiel indem Ihr beim großen Onlinehandel mit dem Lächeln eben ein solches “smile.” vor die URL setzt oder die Plattform Gooding nutzt.

Schon so lange male und zeichne ich, schon so viele Bilder sind in den letzten Jahren entstanden. Aber aus diesen sechs von mir und sechs von Petra ist etwas Besonderes geworden und ich freue mich über und mit jedem der nun jeden Monat eines der Motive an der Wand hängen hat. Diese Bilder haben damit neben dem schmückenden einen „echten Sinn“.

Also Danke! Von <3

Wer mehr von mir über ZNM lesen möchte, der findet hier noch zwei Artikel:

ZNM Familienkonferenz 2016: Kuscheln mit Myo, der CNM-MTM Traveling Turtle.

2019: Das Logo des Rare Disease Day in meinem Gesicht.